Une journée pour parler des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin

Parce que chaque mot compte pour soutenir les malades atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique au quotidien, le bus MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) &Moi fera étape sur le parking du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Limoges. Mercredi 15 juin 2022, de 9 h à 17 h, ce bus ouvrira ses portes pour sensibiliser le grand public, les patients et les aidants. Il s’agira de libérer la parole sur ces maladies trop peu connues, souvent taboues, que les patients eux-mêmes n’évoquent que peu souvent.

Co-construit par l’entreprise pharmaceutique Janssen, l’association de soutien aux malades et leurs proches afa Crohn RCH France et les équipes soignantes des centres hospitaliers partenaires, ce bus sera présent sur le parvis du CHU Dupuytren 1 à Limoges, toute la journée de 10 h à 17 h. Les visiteurs pourront rencontrer des intervenants de l’hôpital et de l’association afa Crohn RCH, mais aussi découvrir la nouveauté de cette année, le plateau pédagogique : «MICI es-tu ?».

« En tant qu’association de patients, aller à la rencontre des malades et des proches est au cœur de nos missions pour leur proposer de l’information, du soutien et de l’accompagnement au quotidien. Et parce que nos outils sont adaptés aux besoins des patients, nous pourrons proposer sur le bus MICI&Moi, l’application MICI Connect qui permet de faire perdurer ces moments d’échanges par un véritable coaching personnalisé à domicile », témoigne Anne Buisson, directrice adjointe de l’afa Crohn RCH France.

Aborder la maladie de façon ludique
« MICI es-tu ? » est un plateau pédagogique, développé et animé par des infirmier(e)s d’éducation thérapeutique, a pour objectif de parler de la maladie en libérant la parole. Les patients pourront ainsi acquérir des connaissances et échanger autour de thématiques diverses : droits sociaux, traitements et observance, alimentation... Ce plateau pédagogique se présente sous la forme d’un parcours, constitué de différentes cases, chacune associée à un type de carte. L’idée est d’aborder les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin de façon ludique, grâce à 127 cartes divisées en 3 catégories : connaissances, témoignages et série de vrai ou faux. Le but du jeu est d'atteindre la ligne d’arrivée en premier! 2 à 6 personnes peuvent y participer simultanément.

Tout au long de cette journée du 15 juin, le public retrouvera des fiches sur les pathologies, des vidéos sur l’hypnose et la relaxation. Des supports proposés par l’afa Crohn RCH France qui seront ainsi à disposition des malades et des curieux. Il sera également possible de découvrir ou redécouvrir la solution C’maConsult, à l’extérieur du bus, dans un stand dédié. Cette solution, accessible simplement via une plateforme web, sans téléchargement ni inscription, permet aux patients de préparer leur consultation en amont du rendez-vous, en salle d’attente par exemple, afin de les rendre acteur de leur prise en charge et ainsi d'optimiser le temps d’attente parfois long et la qualité de la consultation. Les visiteurs pourront aussi retrouver, comme les années précédentes, des ateliers animés par divers spécialistes (gastro-entérologue, diététicien et assistant social).